INTRODUCCIÓN
Este tema fue escrito por un paciente individual diagnosticado con osteoartritis de rodilla (OA). Su objetivo es ofrecer a los médicos información sobre la experiencia de un solo individuo desde el punto de vista de ese individuo. Esta descripción de la experiencia de un paciente en particular no pretende ser exhaustiva ni brindar recomendaciones sobre el diagnóstico, el tratamiento o la información sobre medicamentos. No pretende ser un consejo médico ni sustituir el consejo médico, el diagnóstico o el tratamiento de un proveedor de atención médica basado en el examen y la evaluación del proveedor de atención médica de las circunstancias específicas y únicas de un paciente.
ANTECEDENTES
Mi historia con la osteoartritis (OA) comenzó en 1976, cuando tenía 16 años, aunque no escuché el término «artrosis» hasta 40 años después de mi primera cirugía. Soy un hombre de 61 años y actualmente vivo en Sydney, Australia, donde trabajo a tiempo completo como psicólogo en consulta privada.
Lesión: tengo artrosis grave en la rodilla derecha y su etiología es postraumática. Fui deportista de élite, tanto como jugador de rugby como corredor de media distancia. La lesión se produjo el sábado 3 de julio de 1976, cuando jugaba rugby en mi internado. Todavía recuerdo esta fecha porque, en un nivel profundo, me di cuenta de que la lesión tendría un efecto profundo en el resto de mi vida. Estaba jugando cinco octavos (posición de enfrentamiento) para los menores de 16 años, y uno de los jugadores oponentes me derribó legalmente. La fuerza y el ángulo de este placaje hicieron que mi rodilla derecha se doblara contra el movimiento normal de la articulación.
El dolor era severo y mi rodilla rápidamente se hinchó y se puso rígida.
Recuerdo que traté de dormir esa noche, pero el dolor era intenso y el chico que estaba a mi lado en el dormitorio me preguntó durante toda la noche: «Tom, ¿estás bien?».
Buscar atención médica: en retrospectiva, me parece sorprendente que no haya recibido ningún tratamiento médico el día que me lesioné, pero unos días después, vi a la enfermera de la escuela y me sugirieron que consultara a un médico. La escuela tenía una relación con un cirujano ortopédico que se especializaba en rodillas, así que eventualmente los vi. Antes de ver al cirujano ortopédico, tuve varios tratamientos con un fisioterapeuta de lesiones deportivas en una clínica deportiva. La fisioterapia tuvo un beneficio limitado y se consideró que se necesitaba una reparación quirúrgica. Probé el tratamiento quiropráctico, que también tuvo una eficacia limitada, pero me dio una hipótesis plausible de por qué podría haber sido más propenso a las lesiones.
Aproximadamente 18 meses antes de la lesión, me había caído de mi patineta y había aterrizado muy fuerte sobre mi cadera, y como me explicaron en ese momento, había desplazado mi cadera y había desarrollado una ligera curvatura de la columna, por lo tanto, una pierna. estaba comprimida mientras que la otra pierna (la que me lastimé) estaba alargada.
Se hicieron intentos para ajustar la columna vertebral y la alineación de la cadera, pero lamentablemente, el daño ya estaba hecho y se recomendó la reparación quirúrgica.
Antes de que me operaran a fines de 1977, debo haberme dislocado/lesionado la rodilla derecha en 20 ocasiones, probablemente sufriendo más daño en el camino.
CIRUGÍAS Y TRATAMIENTOS
En 1977, a los 17 años, me sometí a una reparación de los ligamentos medial y lateral y una meniscectomía total. Recuerdo que cuando me desperté después de la cirugía había una pequeña botella de plástico con tapa amarilla junto a mi cama con mi cartílago dentro. Después de la cirugía, me pusieron un yeso pesado con dos drenajes y mi rodilla estaba doblada en un ángulo de 45 grados. Permanecí en el hospital durante 10 días.
Recuerdo claramente que durante mi primera sesión de fisioterapia junto a la cama, cuando mis pies tocaron el suelo por primera vez después de la operación, sentí que el peso del yeso iba a abrir las heridas. No me avisaron antes de poner los pies en el suelo; Si un profesional de la salud me hubiera explicado este sentimiento, es posible que haya tenido algo de tranquilidad cuando comenzamos la fisioterapia.
Me sorprendí cuando me quitaron el yeso 12 semanas después y descubrí que mis incisiones subían y bajaban por mis piernas y no a lo ancho. yo No estaba preocupado por la estética de las cicatrices, pero sentía pavor cada vez que intentaba levantarme de la cama y caminar con muletas porque, debido al dolor, mi cerebro adolescente me decía que el acto de caminar me iba a hacer más daño.
Un poco de conocimiento en ese punto habría ayudado. Continué con la fisioterapia regular después de que me quitaron el yeso. Había un desgaste significativo de los músculos de las piernas, pero la articulación de la rodilla parecía estar estable nuevamente. Recuerdo que mi cirujano ortopédico me dijo que tendría que hacer el régimen de ejercicios que me habían presentado por el resto de mi vida, pero me pareció un comentario superficial y no tomé en serio su consejo. No hubo una discusión real sobre el régimen de ejercicios, aparte de un comentario pasajero de que «necesitas hacer estos ejercicios por el resto de tu vida».
No me dieron ninguna razón o educación sobre por qué debería hacer los ejercicios. Siento que con la información adecuada, habría entendido el valor del régimen, y podría haber sido una buena fuente de motivación extrínseca y podría haber aumentado mi autoeficacia. Entiendo que la base de evidencia en ese momento puede no haber sido tan buena como lo es ahora y que los cirujanos pueden no ser las personas adecuadas para compartir esta información, y espero que este escenario haya mejorado para los pacientes de hoy.
Después de la cirugía y la fisioterapia, no tuve un tratamiento de seguimiento regular, pero mi recuperación fue buena y volví a jugar al rugby la temporada siguiente. Durante mi período de recuperación, hice mis ejercicios estáticos en una playa cerca de mi casa, donde vi a algunas personas recogiendo basura en la playa. Terminé consiguiendo un trabajo con ellos y me encantó, y creo que la naturaleza de este trabajo ayudó a mantener mi rodilla fuerte, llámelo fisioterapia accidental. Estar al aire libre, activo y de pie todo el día me ayudó a mantener un peso corporal ideal y mantuvo la fuerza en mi rodilla. Continué haciendo este trabajo durante los 6 años de mis estudios de pregrado y posgrado y, de hecho, continué en el cargo durante 14 años mientras trabajaba en la primera parte de mi carrera como psicóloga. Me siento honrado y honrado de ser psicólogo y amo la vocación, pero desafortunadamente es una profesión muy sedentaria.
El trabajo de recolección de basura me permitió un trabajo manual físico que, en muchos sentidos, replicaba las actividades físicas y los movimientos recomendados en el programa al que he sido expuesto en los últimos cinco años por un equipo multidisciplinario con conocimientos especializados en ayudar a pacientes con problemas de rodilla y cadera. problemas, especialmente la osteoartritis (OA).
Cuando tenía 28 años, mi cirujano ortopédico me realizó una artroscopia en la rodilla para extraer fragmentos óseos, que describió como del tamaño de guisantes. Era un cirujano brillante y tenía un gran nivel de respeto por él y su opinión médica. Mi cirujano era conocido en mi escuela y mis padres, y era considerado el mejor cirujano de rodilla en Australia en ese momento. Él mismo era un ex futbolista, por lo que tenía un nivel de comprensión sobre la importancia de los deportes en mi vida. Recuerdo que cuando salía de la anestesia, me dijo que a los 28 años tenía la rodilla de un hombre de 80 años, y agregó: «Tom, es hora de dejar las botas de rugby». Sabía lo que eso significaba. También sabía que tenía razón.
Luché por jugar una temporada más y terminé mi carrera como prostituta de segundo grado. Mi cirujano era muy bueno como cirujano; Si bien le faltaba un poco de empatía y compasión, sus habilidades como cirujano eran de primera y eso era lo que necesitaba. La cirugía a los 28 años fue mi última cirugía. Mi médico dijo que no consideraría hacerme un reemplazo de rodilla hasta que tuviera 50 años, y recuerdo que me dijo que cumpliría 50 coincidiendo con su jubilación y que yo podría ser uno de sus últimos pacientes. Se ha retirado y todavía no he necesitado un reemplazo de rodilla. Me siento fuerte y mi rodilla se siente bien gracias a mi participación en el programa de manejo de OA en los últimos cinco años y el mayor conocimiento y educación que he recibido para ayudar con el autocontrol de mi condición.
IMPACTO A LARGO PLAZO
Impacto de la osteoartritis y el tratamiento: en el momento de mi lesión, yo era un hombre joven y, como la mayoría de los jóvenes, pensaba que era a prueba de balas. Estaba muy en forma y atlético, y como mencioné, disfrutaba de todos los deportes y actividades físicas. La única excepción es que no me gustaba hacer pesas, y ahora siento que esto puede haber sido algo bueno para desarrollar y mantener la fuerza muscular, especialmente alrededor de mis articulaciones. Además de jugar rugby en la escuela, corría los 800 y 1500 metros, y correr no era solo algo que hacía, era parte de mi psique. Recuerdo llegar tarde a un grupo de tutoría de la universidad después de montar mi bicicleta de mano al grupo, y mi profesor dijo: «Sr. Buttel, ¿sabe la diferencia entre usted y los otros estudiantes en este grupo de tut? Ellos viven en sus mentes, pero vives en ese cuerpo tuyo».
Estaba enojado por su comentario, pero después de muchos años, me di cuenta de que tenía razón: estoy muy conectado con mi cuerpo y, por lo tanto, mantenerme en forma y activo es importante para mí. Tener artrosis de rodilla (OA) realmente no me ha impedido hacer cosas, pero soy una persona competitiva y me ha impedido competir al nivel que hubiera podido si no tuviera OA de rodilla. Como no quería correr el riesgo de volver a lesionarme, jugué al rugby de bajo nivel y, aunque el daño en la rodilla comprometió mi capacidad para correr, pude seguir corriendo.
Ningún médico participó en las decisiones sobre mi participación continua en los deportes durante mi adolescencia y principios de los 20. Traté de mantenerme activo y en forma a pesar de mi OA, y continué jugando al rugby hasta los 29 años, poco después de que me operaran para quitarme los fragmentos óseos.
Cuando tenía alrededor de 26 años, noté cambios en la morfología de mi rodilla. Esto parece ser cuando los cambios artríticos se estaban afianzando. También comencé a temer que me atraparan en el fondo de un ruck o maul. Temía lo que llamaría una manipulación forzada, que en términos sencillos obligaría a mi rodilla a doblarse más de lo que ahora es capaz debido a los cambios artríticos en mi rodilla. Fue un pensamiento aterrador, que desafortunadamente se hizo realidad cuando tuve una caída en 2018. Aprendí en ese momento que mis temores estaban bien fundados. Mi caída en 2018 fue muy traumática y dolorosa; resultó en hinchazón, hemorragia interna y trastorno de estrés postraumático (PTSD, por sus siglas en inglés); tuve flashbacks durante varios meses, y me ha dejado hipervigilante hasta el día de hoy.
Fui atendido por varios reumatólogos porque tuve la suerte de asistir a la conferencia de Medidas de resultados en reumatología (OMERACT) ese año. Tenía muletas y me recetaron medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (NSAID, por sus siglas en inglés), y usé hielo para ayudar con el alivio del dolor y la hinchazón y ejercicio suave para mantener los músculos en movimiento y ayudar a la circulación. Obviamente, hay un nivel de dolor de fondo con el que he tenido que vivir y manejar lo mejor que puedo. Mi práctica de meditación ha sido muy útil para permitirme controlar mi dolor, y también creo que extendió mi tiempo para poder practicar deportes.
Mi filosofía, con razón o sin ella, ha sido que la mente es más poderosa que el cuerpo.
Autocuidado: mi médico general, a quien había estado viendo desde la adolescencia, nunca trató mis problemas de rodilla. Nunca he tenido ningún tratamiento en curso o seguimiento de rutina de ningún médico o profesional de la salud aliado que no sea en el período posoperatorio o después de un episodio de trauma. En momentos de exacerbación de mi condición, utilizo reposo y métodos como hielo, elevación y una rodillera. Me enteré de un estudio para observar longitudinalmente el efecto del sulfato de glucosamina, llamado Estudio de piernas, por un anuncio en mi periódico local. Solicité participar en el estudio pero no cumplí con los criterios, posiblemente debido a la gravedad de mi artrosis de rodilla (es decir, hueso con hueso).
Aunque no había calificado para el estudio, al presentar mi solicitud, me colocaron en una base de datos y mi nombre volvió a aparecer cuando participé en el estudio Healthy Weight for Life y en el Estudio de ZYN002 (gel transdérmico) en pacientes con Dolor de rodilla por artrosis. Estos estudios me han brindado la oportunidad de relacionarme con varios reumatólogos, investigadores clínicos que se ocupan específicamente de la artrosis de rodilla y cadera y son líderes mundiales en su campo. Nunca había escuchado el término «osteoartritis» hasta que conocí al equipo de investigación del Royal North Shore Hospital en Sydney, 40 años después de mi lesión y primera cirugía. Ningún médico o profesional de la salud me había mencionado nunca ese término. Pero nunca solicité tratamiento por lo que la oportunidad de diagnóstico no se presentó.
Me di cuenta de que mi dolor de rodilla era algo con lo que tenía que vivir y hacer lo mejor que pudiera para sobrellevarlo y mantenerme móvil. No me sorprendió el diagnóstico, pero con una etiqueta o diagnóstico, espero que vengan algunas opciones de tratamiento, que era lo que me interesaba, y me sentí defraudado cuando me di cuenta de que estas opciones de tratamiento y autocontrol me habían sido negadas en un sentido formal. Quiso la suerte que tuviera suficiente perspicacia para haber estado aplicando muchas de las opciones de tratamiento que ahora me doy cuenta de que desde una perspectiva basada en la evidencia son útiles para alguien en mi condición, pero esto fue principalmente por haber tenido la suerte de haber encontrado el tratamiento adecuado. profesionales de la salud.
Mi autocontrol de mi artrosis de rodilla ha mejorado gracias a la educación que recibí, que se basa en evidencia derivada de la investigación. Estoy extremadamente agradecido con los médicos que he conocido y reconozco su profesionalismo y dedicación a un campo de la medicina que creo que a veces puede ser un desafío. Los mensajes para llevar a casa que he aprendido de estos profesionales son la importancia de:
- Mantener un peso saludable: aumentar el peso que tiene que soportar mi articulación no va a ayudar
- Seguir ejercitando y moviendo la articulación y realizando ejercicios específicos que puedan enfocarse en el área ayudará a mi condición.
- Mantener un estado de ánimo positivo, promover y mantener la autoeficacia y apreciar la importancia del autocontrol para mi OA y cualquier condición de salud crónica
Rara vez he tomado algún medicamento para ayudar a controlar mi dolor. He tomado un AINE durante períodos muy cortos, pero si sumo el tiempo total que he tomado estos medicamentos, sería 3 meses en 40 años. Tomé un AINE recetado durante algunas semanas cuando tenía poco más de 20 años, pero experimenté algunos efectos secundarios gastrointestinales y dejé de tomar el medicamento.
Después de mi caída en 2018, me recetaron un AINE con la advertencia de que solo lo tomaría durante seis a siete días, y estuve más que feliz de seguir el consejo de mi médico. He confiado mucho en el hielo tanto para el alivio del dolor como para la inflamación. La OA es una condición a menudo asociada con el dolor crónico y afecta a toda la persona. Está implicado en numerosas condiciones comórbidas, como la diabetes y las enfermedades cardiovasculares.
El dolor crónico ciertamente ha sido un problema para mí, pero durante más de 40 años viviendo con OA de rodilla, he desarrollado algunas buenas habilidades para ayudar a controlar mis niveles de dolor. Esto, creo, ha sido facilitado por mi práctica de la meditación durante 30 años y tratando de usar estrategias de terapia cognitiva conductual (TCC) para mantener y maximizar mi pensamiento y mejorar positivamente mis factores psicosociales. Para acuñar una frase: «No es tanto lo que nos sucede en este mundo como la forma en que pensamos sobre él». Ningún profesional de la salud me ha recomendado nunca la TCC o la meditación, y mi manejo del dolor ha sido principalmente autodirigido a partir de un interés personal y profesional en estas áreas.
La educación que obtuve a través de la participación en investigaciones, el enlace con investigadores y médicos líderes, mi propia educación a través de investigaciones en línea y en revistas, y la participación en programas de tratamiento específicos para la OA, como el programa de manejo de la OA, me han dado una razón clara de lo que puedo hacer. para autogestionar mi OA. Esto ha aumentado mi autoeficacia y ha mejorado mi estado de ánimo.
COMUNICACIÓN Y RECURSOS
Lo que desearía que me hubieran dicho: en los primeros días posteriores a la cirugía, siento que no me dieron información ni consejos significativos. A los 27 años de edad, cuando siento que comenzó mi osteoartritis (OA) debido a los cambios morfológicos observados en mi rodilla derecha, un movimiento muy limitado en la articulación y un aumento en el dolor de fondo en reposo, no me dieron (y quiero decir que no ) información sobre OA.
No tenía idea de lo que era un reumatólogo, y es solo por suerte que ahora estoy involucrado con un equipo médico y de salud aliado altamente calificado y participando en el programa de manejo de OA. Mis proveedores médicos no me dijeron nada, y ahora me pregunto si me habían informado de la posibilidad de un diagnóstico de OA cuando tenía 20, 30 o 40 años, si habría afectado la trayectoria de mi OA.
Tomar decisiones sobre mi atención: la decisión de seguir adelante con cada una de mis cirugías fue el resultado de un proceso de toma de decisiones compartido. Incluso a los 17, reconocí que necesitaba mi primera cirugía. Sin embargo, no me informaron sobre la atención de seguimiento y la rehabilitación que necesitaría después de las cirugías, y sentí que parte de mi atención se me hizo a mí y no conmigo.
En los primeros días, no había información compartida, y siento que la educación del paciente estaba ausente y subutilizada y posiblemente se consideraba sin importancia. En tiempos más recientes, me han presentado varios recursos en línea que podrían ayudar a los pacientes con el autocontrol de su condición. (Consulte ‘Recursos’ a continuación). Lo que desearía que se hubiera hecho de manera diferente: desearía que mi médico general (GP) hubiera comentado sobre mi rodilla en el examen físico y me hubiera hecho una derivación adecuada.
Consejos para los médicos: los proveedores de atención médica deben recibir educación sobre la OA para que puedan brindar el mejor consejo e información actualizados a sus pacientes, y el tratamiento debe extraerse de la investigación basada en la evidencia. Los médicos deben escuchar a sus pacientes y estar abiertos a aprender de las experiencias vividas de sus pacientes y cualquier sabiduría que el paciente pueda poseer, y deben emplear una actitud de toma de decisiones compartida y utilizar un enfoque holístico de la atención. También deben reconocer que nadie puede saberlo todo por lo que en su caso, hacer una buena referencia.